Ces parents, mes heros ( délétion Syn1)

Elle est belle, jeune, souriante. Il est beau, avenant (et jeune aussi ) . Ils s’aiment d’un Amour profond comme j’en ai rarement vu.

Elle est malade, une maladie invisible, elle se bat chaque jour avec ça, et Il la soutient autant qu’il le peut (et crois moi cet Homme est un pillier, un roc, une clé de voûte. ).

Amoureux fous, mariés pour le meilleur et pour le pire, ils ont eu un enfant, puis deux, puis trois. Elle avait deja son premier d’une première union, qu’Il aime comme si c’était le sien. Ils ont une merveilleuse tribu de 3 garçons et une fée.

Leur premier bébé, n’est pas comme les autres, il a une maladie rare, orpheline.. Un syndrome terrible qui fait de son quotidien un enfer, pour lui et ses parents. Les 2 autres garçons sont aussi malheureusement touchés, mais de manière bien moins avancée que leur Frère. Cette maladie c est la  délétion Syn1… Ils sont la première famille diagnostiquée en France. C’est dire à quel point leur situation est compliquée.

Depuis des années, je les observe.

Je les vois se battre contre leur famille, contre les administrations, contre des pseudos médecins.

Je les vois se battre contre le quotidien, contre cette société qui ne fait rien pour eux, et pour le bien être des enfants.

Je les vois se battre pour leur nid, pour créer un environnement sain à leurs petits : campagne, animaux, aménagements que leur père fabrique lui même (avec talent )… et encaisser toutes les difficultés financières que cela peut engendrer : déplacements, véhicule adapté, matériel médical pour le petit..

Je les vois devoir renoncer à travailler car aucun lieu n’est adapté pour l’Enfant, personne n’en veut, personne ne veut l’intégrer même quelques heures aux autres.. Il n’est pourtant pas contagieux. La présence de ses parents, ou d’un éducateur spécialisé, en permanence est indispensable.. Et Éducateur spécialisé il n’y a pas..

Je les vois tous les jours depuis tant d’années.. j ai ris à leur mariage, j ai été émue à chaque naissance , j’ai été inquiète avec eux à l’annonce de soucis chez l’Enfant. J’ai été en colère du jugement des gens sur leur façon de vivre, et j ai été épatée par leur indifférence, ou plutôt par leur réponse à ces détracteurs, à savoir plus d’Amour encore et plus de force.

Je vois leur Amour chaque jour plus grand, je vois un Mari prévenant, amoureux comme au premier jour, Papa incroyable auprès de chacun de ses enfants. Éducateur, soigneur, taxi, confident, protecteur.. Un papa plus que jamais résolu a ne pas perdre une miette du bien être de ses enfants.

Je vois une Maman, malade, fatiguée, acharnée. Une femme qui donnerait encore un peu plus si elle pouvait ne serait ce que voir un semblant d’evolution dans la vie de son petit.

Je vois un Couple, un vrai. Beaucoup auraient abandonné, explosé, déprimé et oublié de s’aimer. Mais pas eux non. Je les ai vu s’aimer chaque jour plus fort que jamais.

Je vous observe tous les deux, depuis longtemps, je vous vois sur le grand réseau social poster des vidéos du quotidien, où vous vous émerveillez d’un sourire, d’un rire, d’un pas, alors que je pleure sur mon triste sort de ne pas pouvoir acheter un futal ou une paire de sandales neuves..

Je vous observe chaque jour donner une leçon de vie, une leçon d’Amour, une leçon d’humanité.

Albine, Cissou vous êtes mes héros tous les deux je voulais que vous le sachiez.

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Syn1’sons (Louis petit garçon extraordinaire)

Et un site qui démarre à peine : Syn1’sons

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